– SVAKI dan, svaki sekund, svaki tren oni mogu da budu u kolicima. Nije strašno biti u kolicima, ali ova bolest je toliko podmukla da nakon kolica ide krevet, a nakon kreveta nemamo budućnost – potresan, ali pre svega otrežnjujući apel upućuju roditelji dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije za hitno prikupljanje ostatka novca potrebnog za spasonosnu terapiju
Foto: Fondacija „Jedro“/ Media centar
Godišnjice obično nose pozitivne emocije i radost zbog nekog ostvarenog, dostignutog cilja ili zamišljenih dometa za proteklih godinu dana. Ova prva, koju je juče obeležila fondacija „Jedro“ za koju je sinonim bolest Dišenova mišićna distrofija, jeste nosila zahvalnost. Ali, i dramatičnu opomenu, strah, onaj najteži i najbolniji vapaj – roditeljski, kada je u pitanju zdravlje i život deteta.
Trka na dva fronta dok bolest odnosi pokrete i korake
Fondacija „Jedro“ osnovana je pre godinu dana od strane roditelja dece obolele od Dišenove mišićne distrofije, progresivne bolesti koja svakim danom uništava po jedan pokret i deo mišića. Nada se za prvu petoricu dečaka (od oko 200, koliko ih u Srbiji ima ovu dijagnozu) pojavila u vidu inovativne terapije, koja bi trebalo da zaustavi propadanje mišića i dalju progresiju bolesti. Da dečake „ostavi“ na nogama i pruži im šansu da imaju detinjstvo, želje i radosti kao njihovi vršnjaci.
Dostupna je u inostranstvu, košta 1.500.000 dolara, mora se primeniti na njih petorici istovremeno, uz uslov da i dalje hodaju. Sve ovo smo već čuli u proteklih godinu dana u medijima, na društvenim mrežama, u akcijama poznatih ličnosti. Zahvaljujući nadljudskim naporima roditelja Vanje, Danka, Nemanje i dvojice Dušana, fondacije „Jedro“ i svih dobrih ljudi, pojedinaca i kompanija koji nisu okrenuli glavu na drugu stranu po principu „mirno spavaj svete, nije tvoje dete“, do sada je prikupljeno 950.000 dolara (63 % potrebne sume). Nažalost, nedovoljno.
Kako je ovo trka na dva fronta – za novcem i sa vremenom, koje dečacima svakog trenutka oduzima po pokret, apel koji su juče uputili roditelji Jelena Palurović, Goran Vasović i Dalibor Ranđelović, odzvanja, upozorava, moli: POMOZITE, NEMAMO VIŠE VREMENA, U PITANjU SU DANI.
Vasović: „Probili smo rokove, sve može da propadne i da dečaci izgube borbu“
Upravo to juče je više puta ponovio Goran Vasović, osnivač fondacije „Jedro“ i otac dečaka Vanje.
– Mi više jednostavno nemamo vremena. Nalazimo se u situaciji u kojoj je celokupna akcija dovedena u pitanje. Cifra do koje smo stigli nije nezanemarljiva, ali to još uvek nije dovoljno. Bez ikakve patetike, bukvalno su u pitanju dani, sati za naše dečake. Došli smo do toga da su neki od njih petorice doslovno na pragu invalidskih kolica. I ostalima se iz dana u dan pogoršava stanje i mi ćemo jednostavno, ako u danima koji dolaze ne skupimo što pre preostali novac – ne nedeljama, ne mesecima, pre svega ugroziti njihovo lečenje i nećemo omogućiti da dođu do te spasonosne terapije. Probili smo apsolutno sve rokove farmaceutske kompanije. Uz svu njihovu dobru volju i želju da nam izađu u susret, mi jednostavno dolazimo u situaciju da propustimo ovu terapiju, da onda uđemo u neki novi turnus koji bi možda bio tek za godinu dana, što bi već bilo prekasno. Jezivo je izgovoriti to, ali moguće je da sve ovo što smo pokrenuli stane i propadne, a najgore od svega je da naši dečaci izgube tu borbu – bio je emotivan, a pre svega surovo realan Vasović.
Apel svim ljudima dobre volje ali i državi da se pomogne dečacima
Zahvalio se svima koji su do sada dali doprinos i uputio još jedan apel svim ljudima dobre volje da makar pošalju sms poruku 5 na 3091.
Pozvao je ponovo i državu da pronađe mehanizam, da pomogne dečacima i prekine ovaj košmar. Ne zaboravlja da im je upravo država izašla u susret mogućnošću dovođenjem kliničkih studija, delimičnim unapređenjem lečenja i brige o dečacima. Ministarstvo je upoznato sa i ovom akcijom. Iako zakonska regulativa za sada ne dozvoljava mogućnost pokrivanja troškova sa računa RFZO ili iz budžeta za retke bolesti budući da je u pitanju inovativna terapija, Vanjin otac nada se da će odgovorni pronaći neko rešenje, kao što čine gotovo u svakodnevnim situacijama.
Svestan je Goran Vasović da su genske terapije skupe, ali konstatuje i da preostala cifra (550.000 dolara/još 37%) nije tako „strašna“ ako se uzmu u obzir neke druge slične terapije. I u pravu je, dozvolićete slobodu autoru ovog teksta. Za šta sve na dnevnom nivou „bacamo“ i odvajamo novac, ovo bismo zaista morali da izguramo. Da se ne sramotimo pred pet mladih života, koji „probijaju led“ za šansu svih obolelih od ove bolesti u Srbiji.
Palurović: „Teško je kada kao roditelj gledate to, a ne možete ništa da uradite“
Jelena Palurović, članica fondacije i majka dečaka Nemanje kaže da se ne obeležava samo prva godišnica osnivanja „Jedra“, već godina borbe, godina strahovanja, neizvesnosti i svega što su akteri ove priče zajedno prošli. Što se Nemanjinog stanja tiče u odnosu na proteklu godinu, primećuje veliku progresiju.
– Bolest je mnogo napredovala. Teško je kada kao roditelj gledate to, a ne možete ništa da uradite. S jedne strane, dajete detetu obećanje da će biti dobro, da će se izlečiti, da ćemo doći do leka. A leka i dalje nema ali ne zato što ne postoji, već zato što mi još uvek nismo prikupili novac. Iz dana u dan je teško, a svaki dan je jedan izgubljen pokret, izgubljen korak… Apelujem na sve da prosto ne dozvole da i dalje gubimo, jer ova bolest je zaista nemilosrdna i samo će biti gore. Pomozite nam da prikupimo sredstva i da ih pošaljemo dečake na dalje lečenje. Pomozite nam da ispunimo obećanje koje smo im dali, a to je da se izleče – poručila je Palurović.
Ranđelović: „Imamo šansu, imamo privilegiju, a naša deca zaslužuju detinjstvo bez bola“
Priča Dalibora Ranđelovića, oca dečaka Danka, i najtvrđe srce bi barem na trenutak uzdrmala.
Svog sina smatra herojem, a on to zaista i jeste. Ne samo zbog toga što je juče stigla vest da je položio prijemni ispit u Umetničkoj školi u Nišu jer je izvanredan crtač i slikar, već zbog fascinantne hrabrosti kojom se već 14 godina bori sa ovom opakom bolešću.
– Ova godina je bila i najteža od svih jer je imao tri operacije tetiva da bismo uopšte mogli da ostanemo na nogama. Kao što su naši prijatelji rekli, mi se bukvalno borimo da nam deca ostanu na nogama. Svaki dan, svaki sekund, svaki tren oni mogu da budu u kolicima. Nije strašno biti u kolicima, ali ova bolest je toliko podmukla da nakon kolica ide krevet, a nakon kreveta nemamo budućnost. Možda deluje patetično, ali mi kao roditelji stvarno verujemo da smo na dobrom putu da pokrenemo i preokrenemo tok bolesti na bolje. Imamo šansu, imamo priliku, imamo privilegiju, da među prvima sprovedemo inovativni tretman nad našom decom i da im omogućimo srećno detinjstvo. Naša deca to zaslužuju. I ne samo naša deca, nego sva deca zaslužuju priliku da imaju šansu da imaju normalno srećno detinjstvo, bez bola – pokušavao je da obuzda emocije otac, čijem je sinu Dišenova mišićna distrofija dijagnostikovana sa samo godinu dana.
Rekao je i da ne može ni da opiše sinovljeve bolove nakon tri operacije tetiva, koje su produžavane ne za milimetre, već za po 6 do 8 centimetara.
„Kada god smo mi zabrinuti, Danko kaže tata, nemoj da brineš, skupićemo novac“
Porodica Ranđelović je 14 godina pod konstantnim stresom. A ko ih „gura“ i drži da ne posustanu i oni? Njihov veliki borac Danko. I pored svih operacija, priča otac, lekari su zapanjeni njegovom pozitivnom energijom. Uvek je nasmejan, vedar, pozitivan.
– Kada god smo mi zabrinuti, on kaže tata, nemoj da se brineš, skupićemo novac. Što ste se toliko zabrinuli? Skupićemo novac, ne brinite. Nama deca i ovih pet porodica daju toliko energije da istrajemo do kraja. Kao roditelj, želim da apelujem na celu zajednicu, društvo, privredne i državne subjekte… da nam pomognu da naša deca mogu da hodaju i sutra. Jer ako ne uradimo nešto danas, postoji rizik da oni sutra ne hodaju. Bilo bi visoko poražavajuće za mene kao roditelja da prihvatim to. Ja tu činjenicu ne želim da prihvatim, kao što nikad nisam odustao od toga da nađemo spasonosnu terapiju i priliku da budu njoj podvrgnuti. Mislim da bi to bio poraz za nas kao celokupno društvo ako dozvolimo da preostalih 550.000 ne skupimo doslovno odmah – jasan je Ranđelović.
„Obećao sam sinu da četvrte operacije neće biti“
Uz svu raspoloživu snagu, Dalibor Ranđelović rekao je i da obećava svom sinu da četvrte intervencije neće biti. Ne bi, kaže, mogao da podnese i prihvati kao roditelj da njegovo dete mora da prođe četvrtu operaciju. A svako čekanje je dalja progresija.
– Operišemo jednu nogu, druga je loša. Operišemo drugu, prva je loša. I tako u krug. Iako je četvrta operacija nama već predskazana kao nešto o čemu moramo da razmišljamo, ja to ne mogu da prihvatim. Mislim da ima dovoljno humanih ljudi do kojih će doći ovaj apel i koji mogu da odreaguju – još jednom je zamolio u ime svih pet porodica.
Prof. dr Nikolić: „Revolucije u medicini postoje, ovo je jedna od njih“
Konferenciji za štampu prisustvovao je i prof. dr Dimitrije Nikolić iz Univerzitetske dečje klinike Tiršova, koji je apelovao na hitnu akciju, potvrdivši ono što su roditelji izjavili:
– Dišenova mišićna distrofija pogađa samo dečake, utičući prvenstveno na njihovu sposobnost hodanja. Kada izgube mogućnost hoda, nastupaju ozbiljne komplikacije koje dramatično pogoršavaju kvalitet života. Postoje terapije i lekovi koji mogu produžiti sposobnost hodanja, ali ovaj inovativni pristup, koji naši dečaci imaju priliku da iskoriste, može u potpunosti preokrenuti tok bolesti. Da li postoje revolucije u medicini? Apsolutno postoje. Ja sam učesnik ove revolucije koja može promeniti budućnost ovih dečaka. Do sada smo odlagali kraj, ali sada imamo priliku da ga preokrenemo. Ostalo nam je tako malo, a istovremeno tako mnogo. Koncept je obećavajuć, preliminarni nalazi su dobri, i duboko verujem da ćemo prikupiti potrebna sredstva. Apelujem na društvo, narod i državu da ne propustimo ovu priliku – rekao jer prof. dr Nikolić.
(Klinika)