JOVOVIĆEVA NA SKUPU U JAGODINI: Mi smo danas srećna porodica, jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija
PRVA govornica na velikom skupu koji se održava u Jagodini bila je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
Foto: M. K.
– Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ja sam diplomirani ekonomista, ali pre svega majka. Majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija Jovović odličan je učenik trećeg razreda osnovne škole, Uči, igra se, i raduje svakom danu. Zašto sam danas ovde? Razloga ima više. Prvi je taj što se u nevremenu proveravaju karakteri ljudi, ali i naroda. Drugi razlog je istina, jer istina oslobađa. Treći je moja priča, koja nije samo moja, već priča svih nas. Pred samo nekoliko godina stajala sam pred tamnim visokim zidom straha, neizvesnosti, tuge. Suočena sa činjenicom da će moj sin umreti, jer leka za njegovu dijagnozu tada nije bilo. U jednom trenutku lek se pojavio, ali je bio toliko skup da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Moja porodica nije toliko bogata, ali nije ni moja Srbija. Taj crni zid delovao je nepremostiv. U to vreme o toj retkoj smrtonosnoj bolesti nije se pričalo, ali nije se ni posalo. Deca i mladi ljudi umirali su u tišini svojih domova. 2017. godine odlučili smo da se obratimo ministru Zdravlja Zlatiboru Lončaru i tada je nada počela da postoji. Naišli smo na razumevanje, i tada su počeli pregovori sa proizvođačem leka. Već u februaru 2018. godine imali smo sastanak sa predsednikom Vučićem. Ubrzo nakon tog sastanka lečenje samih pacijenata je krenulo. Počeli smo ni od čega, a danas živimo u vremenu kada su u Srbiji dostupne sve tri terapije za SMA kao i prenatalni skrining novorođenčadi. Jedna smo od retkih zemalja u svetu koja leči svoje pacijente sa sve 3 terapije o trošku države, kao i da smo među retkima koji imaju skrining novorođenčadi na nivou čitave zemlje opet o trošku države – navela je ona.
– Danas SMA nije smrtna presuda, danas se radujemo koracima dece i skrininga i beskrajnim naprecima svih onih koji primaju terapiju. Danas je budžet za lečenje retkih bolesti, 10, 2 milijarde dinara. A poređenja radi, 2011. on je iznosio 0 dinara.
– Moj sin Matija danas ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija. Za tri dana slavimo Svetog Savu i treba da budemo jedinstveni. Treba da mirimo zavađenu braću kako ih je samo on mirio. Jedinstvo je naš spas, a nesloga put u propast. Živela Srbija – poručila je Jovović.
BONUS VIDEO:
VELIČANSTVENO! Pogledajte novi snimak dronom sa velikog skupa iz Jagodine
